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中国罕见病患者1000万一半患者幼儿期即发病中国消费网

发布时间:2020-07-13 21:35:11 阅读: 来源:钢构保温棉厂家

戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却会不危及患者生命。今天是 “国际罕见病日”。据估计,我国各类罕见病患者在1000万人左右,其中一半患者在出生时或儿童期即可发病,他们面临高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。

据介绍,每年二月的最后一天为“国际罕见病日”。罕见病是指发病率很低、很少见的疾病,多为进展性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或儿童期即可发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以“罕见病”也被称为“孤儿病”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。

部分罕见病类型包括成骨不全症(俗称“脆骨病”、“瓷娃娃”),在中国约有10万患者,是一种显性遗传疾病;黏多糖贮积症 (俗称 “黏宝宝”),是一组先天性新陈代谢异常的罕见病;戈谢病是一种由基因突变引起的常染色体隐性遗传病,发病率约为十万分之一;脊髓小脑共济失调(俗称“小脑萎缩”、“企鹅人”),是一种罕见的遗传性的神经系统退行性疾病,以及血友病(“玻璃人”)、重症肌无力等。

由于罕见病症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科,确诊非常困难。不少医生对罕见病认知有限,误诊、漏诊时有发生。患者往往奔走多个科室而无法确诊,影响后续治疗。国内已上市的罕见病药品通常较昂贵,患者常因难以承担费用而放弃治疗。

据悉,我国罕见病诊治工作进展明显,政府已将罕见病诊治纳入“十二五”规划,而罕见病研究资助经费投入越来越多,近五年获得的经费为1986年至2012年的80%。

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